El 12 de maig es commemora el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i altres Síndromes de Sensibilització Central. L’Associació d’Afectades de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de Santa Perpètua (AFIFAC) ha programat una xerrada a càrrec de la psicòloga i fisioterapeuta Mayte Serrat. La doctora treballa a la Unitat d’Expertesa en Síndromes de Sensibilització Central de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i oferirà una ponència sobre la fibromiàlgia i l’actualització segons la neurociència. La fibromiàlgia es caracteritza per dolor persistent generalitzat. En aquesta entrevista hem parlat sobre l’estigma que pateixen les persones amb la malaltia i com ha avançat el tractament a partir de l’educació en neurociència del dolor.

Consideres que la fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica estan invisibilitzades?
No crec que estiguin invisibilitzades en el sentit que la societat no les coneix, hi ha altres malalties minoritàries que sí que realment són desconegudes. La fibromiàlgia està desprestigiada i estigmatitzada, t’etiqueta en un camp de dona histèrica i insatisfeta amb la teva vida. Aquest estigma està avui encara en la societat, no només civil, sinó també mèdica. És una malaltia gens compresa i no està acceptada.

Perquè hi ha aquest estigma a les persones amb fibromiàlgia?
Per què no hi ha una prova objectiva del dolor de les persones que la pateixen. Es fan proves i no hi ha res, el que és fàcil és dir que t’ho imagines o que tens problemes psicològics. Aquest és el gran error de la medicina perquè hi ha la neurociència que fa entendre que una persona pot tenir dolor sense que hi hagi un dany físic. El cas més gràfic és el dolor del membre fantasma, per exemple. El dolor no està al teixit, es genera en el cervell, sempre és real i no cal que hi hagi un dany físic. Això encara no està acceptat i per aquest motiu hi ha aquest estigma amb les persones amb fibromiàlgia.

Llavors podem dir que falta formació entre els professionals mèdics sobre la fibromiàlgia?
Falta formació sobre la fibromiàlgia, sobre el síndrome de la fatiga crònica i sobre el dolor. Com he dit, no està acceptat en la comunitat mèdica un fet tan evident com que el dolor no implica un dany físic. Això encara agreuja més l’estigma que pateixen les persones perquè si van al metge és perquè volen que algú els expliqui què passa. Si a més hi vas i et diuen que tens problemes personals... És brutal per la persona que està patint un dolor increïble i els metges li diuen que és una cosa que es passarà. Ni ella mateixa confia en el que li està passant.

Has comentat abans que l’estigma d’una persona amb fibromiàlgia està lligat a una dona histèrica i insatisfeta. Els homes no pateixen aquesta malaltia?
Els estudis diuen que un 66% de persones que pateixen fibromiàlgia són dones, però és veritat que hi ha investigacions que apunten que aquest fet prové d’un infradiagnòstic. No és que sigui una malaltia de dones, sinó que l’home no pot sentir dolor, ni fatiga, ni es pot queixar, perquè si no és fràgil i perd la seva virilitat i la seva condició d’home. Com que històricament la fibromiàlgia s’ha lligat a dones histèriques, un home no pot dir que té aquesta malaltia com si fos una dona histèrica. Ximpleries. D’altra banda, també hi ha estudis que demostren que les dones podríem tenir una capacitat major de percebre el dolor amb més intensitat que els homes. Aquí hauríem de veure si és una condició realment femenina, si és l’infradiagnòstic o si és una barreja.

Treballes, en part, amb l’educació en neurociència del dolor. En què consisteix?
És una educació sobre què és el dolor, com es produeix i entendre que el dolor no està als teixits i que no hi ha una associació directa entre la quantitat de dany físic i la quantitat de dolor que es pot percebre. Aquest dolor es genera al cervell en funció de molts factors, entre ells, l’aprenentatge i experiències prèvies. Quan hi hagi un dany real o potencial el cervell decidirà si genera dolor, és una manera que té de dir-nos «Vigila amb això, mira què passa i fes alguna cosa per solucionar-ho». Aquest tipus d’intervenció consisteix a reeducar el cervell, que és el que jo faig.

Quin és l’abordatge de l’educació en neurociència del dolor amb persones amb fibromiàlgia?
Jo a l’Hospital faig dotze sessions de dues hores, si és virtual és una hora. No és només educació en neurociència del dolor, aquest és el paraigües. Al cervell se l'ha de convèncer amb fets i li demostrem amb l’exercici terapèutic, teràpia cognitiu-conductual i mindfulness. Aquesta última part ajuda a gestionar els pensaments quan s’entra en crisis de dolor. A les sessions fem unes activitats bàsiques en les quals el cervell interpreti que la persona no està excessivament malament i cada vegada anem augmentant poc a poc, d’alguna manera reeduquem el cervell i li demostrem que "puc fer això i no passa res, estic igual de malament però tampoc he empitjorat". A més, cal no "donar bombo" als pensaments i acceptar la malaltia, això és molt important. A partir d’aquí reeduquem el cervell i ens centrem a comprendre el dolor i a gestionar les emocions.

L’educació en neurociència del dolor mostra ja resultats esperançadors com per utilitzar-la més àmpliament amb pacients amb fibromiàlgia?
No s’aplica prou. L’educació en neurociència del dolor ha sorgit a Austràlia i a Espanya ha vingut de la mà de la fisioteràpia. Fa molts anys que es fan congressos, cursos... Ara som uns quants que hem dit que això no s’ha de quedar només a la fisioteràpia i no ha d’haver competència. És un llenguatge que hem de parlar tots, siguis professional de la salut o no. Cada vegada s’està divulgant i aplicant més, perquè no és només per la fibromiàlgia, és per qualsevol dolor. I no només serveix pel dolor persistent, també per quan hi ha un dolor agut. En quatre o cinc anys crec que hi haurà una revolució i tothom començarem a saber què és la neurociència del dolor, però es pot veure una mica emmascarat per la competència de quin professional hauria de ser l’encarregat d’aplicar-ho.

La teva línia principal d’investigació és l’ús de les activitats a la natura per realitzar intervencions. Per què investigues per aquí?
Perquè sóc una fanàtica de la natura i a mi m’ha aportat moltíssim a nivell físic i psicològic. M’he dedicat tota la vida a la muntanya, he fet grans expedicions i he estat guia de barrancs, d’escalada... Ho he fet tot. A més, hi ha estudis que reporten que 30 minuts al dia d’exposició a la natura té beneficis. Vaig fer la meva tesi doctoral aplicant la teràpia a la natura amb persones amb fibromiàlgia.

Quins han estat els resultats que has trobat d’aquesta investigació?
Els resultats van ser que el 70% de les persones amb fibromiàlgia milloren més d’un 20% i gairebé un 10% ho van fer en un 70%. Això no vol dir que estiguin curades, hi ha remissió important de la simptomatologia. Amb la pandèmia vaig haver de fer la teràpia virtual i jo pensava que no tindria els mateixos resultats, però sí, ha tingut molt bons resultats. Les persones no es curen, sinó que el dolor passa de tant en tant i aquest canvi és brutal. Encara no tinc prou estudis com per saber si aquesta remissió perdura amb els anys següents de la teràpia, ho hauré d’investigar quan passi un temps perquè vaig començar amb la teràpia el 2018.

Participaràs a la commemoració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia a Santa Perpètua amb una xerrada sobre l’actualització en neurociència. Quines són les idees clau amb les que vols que el públic es quedi?
Que el dolor és real, que no es pot seguir permetent que ningú dubti que se l’estan imaginant. Explicaré per què es pot tenir dolor sense tenir cap prova mèdica objectiva, que de moment no n’hi ha. Vull que coneguin que hi ha l’opció real de reeducar el cervell, que és molt important que hi hagi divulgació sobre això, i donaré alguna eina en concret que els hi pugui ser útil en el seu dia a dia.

Perfil

Nom: Mayte Serrat
Any i lloc de naixement: 1975, St. Feliu de Guíxols
Professió: Psicòloga i fisioterapeuta

La Mayte Serrat és fisioterapeuta i psicòloga general sanitària. Actualment és la responsable de la teràpia grupal multicomponent de la Unitat d’Expertesa en Síndromes de Sensibilització Central de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Aquesta es basa en l’educació en neurociència del dolor i l’exercici terapèutic, entre d’altres. La Mayte compagina la seva activitat a Vall d’Hebron amb la docència al Departament de Psicologia Bàsica de la UAB i sent la coordinadora del Màster Universitari en Osteopatia de les Escoles Universitàries Gimbernat. A més també és investigadora i té com a principal línia d’investigació la teràpia multicomponent i l’ús de les activitats a la naturalesa i la muntanya per realitzar intervencions. Serrat és també tècnic esportiu de muntanya i alpinista, és la seva passió, i ha fet cims de més de 7.000 metres arreu del món.

Foto: Mayte Serrat a una de les aules de les Escoles Universitàries Gimbernat, a Sant Cugat / Josep Cano