Segons la Regidoria de Salut Pública, unes 170 persones estan afectades per la malaltia de l’Alzheimer a Santa Perpètua. Per això i pel patiment que comporta aquesta afecció en l’entorn del malalt, l’Associació de Familiars malalts d’Alzheimer del Vallès Occidental (AFA-VO) vol obrir una delegació al municipi per apropar els serveis que ofereix, especialment suport emocional. Anna Fitó Badal és la presidenta d’aquesta entitat i reivindica en aquesta entrevista que l’Alzheimer s’ha de veure com una malaltia integrada (malalt/família) i que s’hi han de dedicar més recursos per a l’acompanyament. Sentencia que el familiar d’un malalt d’Alzheimer viu un dol en vida perquè ha perdut la persona que estima tal com la coneixia malgrat tenir-la present i ens apropa una mica més a aquesta dura malaltia.

Quina és la realitat diària de les persones que pateixen Alzheimer?
Al principi és més o menys l’habitual, però, poc a poc, els malalts d’Alzheimer van perdent independència i autonomia. Inicialment pot ser força dura perquè molts afectats són conscients del que passa, saben que perden memòria i que no es recorden de les coses. És un període d’angúnia i malestar de la persona malalta.

I el dia a dia dels seus familiars?
És dur. Quan hi ha el diagnòstic a nivell neurològic entens que no hi ha retorn, que aquella persona que estimes mai no tornarà a ser la que era i entres en un període d’acceptació. S’ha d’assumir que això és una malaltia i que aquesta no et tornarà mai a la persona estimada, tot el contrari. Cada vegada perdrà més autonomia i independència. Tot canvia.

En què ajuda la informació i l’assessorament de l’entitat AFA-VO a les famílies amb malalts d’Alzheimer?
Poder comptar amb una associació ajuda molt. Normalment les famílies tenen molts dubtes i desconeixen la realitat de l’Alzheimer. Nosaltres tenim per objectiu ajudar els familiars dels malalts i els seus cuidadors. Entenem que la medicina ja se’n cuida dels afectats però s’oblida dels familiars, que també pateixen molt els efectes de la malaltia. Des de l’associació oferim serveis com psicòleg, entrevistes personals o de grup, grups d’ajuda mútua... El que volem és que els familiars se sentin millor i visualitzin que la seva situació és compartida per altres persones. També donem servei als malalts, activitats variades de conversa, jocs... tot per donar al cuidador un espai de descans, un respir per poder dedicar-s’hi a ell mateix.

Cal començar a veure la malaltia d’una forma integrada? Malalt i cuidador/família?
Sí. És una de les nostres reivindicacions, entendre l’Alzheimer com una malaltia que afecta el malalt però també el seu entorn més proper. A nivell d’organismes oficials com ara estat, Generalitat i ajuntaments sembla que encara no s’entén del tot el que suposa un malalt d’Alzheimer o una demència. Realment suposa un cost important de personal, ja sigui familiar o professional i a nivell emocional també és molt significatiu. El familiar d’un malalt d’Alzheimer viu un dol en vida perquè ha perdut la persona que estima tal com la coneixia malgrat tenir-la present.

Calen més recursos.
Faig un símil que em sembla interessant. Quan som adults i decidim tenir un fill som conscients del que suposarà, sabem que ens restarà llibertat en alguns aspectes i que hi haurem de dedicar molt de temps i cura però tenim tota una sèrie de recursos oficials, públics, concertats i privats que t’ajuden. En el cas d’un malalt d’Alzheimer i altres demències, els recursos són molt insuficients i aquí és on l’administració hauria de reflexionar amb la mateixa mirada que un nen petit.

Com es tracta a un malalt d’Alzheimer quan, a més, aquest malalt és el teu familiar?
Sent conscient de la malaltia. Al principi és molt difícil perquè aquella persona que abans t’aconsellava, amb la qual podies parlar de qualsevol tema i et resolia dubtes ara necessita de tu i de les teves cures. Els rols canvien i això s’ha d’assimilar, s’ha d’assumir i acceptar. Ser cuidador d’una persona adulta no és fàcil... també sents com li prens llibertat en ser tu qui decideixes per ell, les rutines canvien i l’organització familiar també. A més, generalment la cura cau en una única persona, que és amb la qual conviu.

Com conviure amb tot això?
La clau més important és l’afecte, l’estimació... Intentar no repetir al malalt ‘és que no t’enrecordes d’això?’ ‘t’ho he dit moltes vegades’, ‘així no’... No podem pensar que per repetir les ordres moltes vegades les acabarà recordant perquè no ho farà, és impossible per la malaltia que pateix. Una de les coses més importants és tenir la paciència i la capacitat de desviar converses d’aquest estil, buscar altres maneres de fer que ajudin al malalt a sentir-se còmode. No és possible que recordi i l’únic que fem repetint-li les coses o ‘renyant-lo’ és minvar la seva autoestima i el seu afecte i és quan ens trobem amb persones tristes, que s’enfaden...

Com es cuida al cuidador?
Donant-li espais de temps per a ell. Un malalt d’Alzheimer o d’una demència similar ocupa les 24 hores del dia i el cuidador ha de tenir temps, encara que siguin dues hores al dia per dedicar-se a si mateix. Llegir, prendre un cafè, veure una pel·li, temps per al suport emocional... són activitats que fan treure per unes hores la responsabilitat de la cura i li ajuden a exposar totes aquelles coses que li fan mal afectívament. El seu entorn també ha de procupar-li aquests espais de temps i suport emocional malgrat que cadascun tingui les seves altres ocupacions familiars. El cuidador necessita molt de suport.

Aquest setembre ha tingut lloc el Dia Mundial de l’Alzheimer. Quin significat té?
Donar importància a la malaltia i sensibilitzar a la població però, sobretot, ser conscients de tot el que comporta aquesta malaltia i que les administracions comencin a veure que realment s’hi han de destinar molts recursos.

De Perfil

Nom: Anna Fitó Badal
Professió: Mestra jubilada
Any i lloc de naixement: 1953, Calonge de Segarra

Anna Fitó Badal és la presidenta de l’Associació de familiars malalts d’Alzheimer del Vallès Occidental des de l’abril de 2015. Va conèixer aquesta entitat d’ajuda als familiars de persones que pateixen aquesta afecció l’any 2002, tot i que no va ser fins que es va jubilar de mestra que hi va entrar a formar part. Reconeix que l’associació és, en certa manera, un punt de trobada per a famílies que viuen de primera mà la cruesa de l’Alzheimer i anima als perpetuencs a obrir una delegació a Santa Perpètua per disposar de tots els serveis que s’ofereixen encara més a prop. Les persones interessades a rebre informació per a la creació d’aquesta entitat al municipi poden posar-se en contacte amb la Regidoria de Salut Pública (93 560 01 03) mentre que de l’associació en poden saber més a www.afavalles.com

Anna Fitó Badal és la presidenta de l’Associació de Familiars malalts d’Alzheimer del Vallès Occidental i va oferir una xerrada a Santa Perpètua el 20 de setembre / Josep Cano